ASSESSMENT OF THE QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH CYSTIC FIBROSIS IN THE VORONEZH REGION


Cite item

Full Text

Abstract

Relevance: Cystic fibrosis (CF) is an orphan genotypically polymorphic hereditary disease with autosomal recessive transmission. CF is caused by a mutation in the CFTR gene, is characterized by damage to the exocrine glands, and has a chronic severe course with an unfavorable prognosis. This disease is characterized by a progressive chronic course, can lead to early disability and death. This leads to a decrease in all components of the quality of life, namely the physical, emotional, social and role functioning of the child.
Purpose: to assess the quality of life of children with cystic fibrosis in the Voronezh region.
Materials and Methods: Statistical analysis of 3-part questionnaire data using Microsoft Office Excel. Questions of the questionnaire touched upon aspects of the underlying and concomitant diseases, assessment of the quality of physical and moral health, quality of life on the part of children and their parents. The study was conducted at the bases of the "Regional Center for Cystic Fibrosis in Voronezh", BUZ VO "Regional Children's Clinical Hospital No. 2".
Results: we surveyed 24 patients aged 2 to 18 years, the largest number of children in the age group 11-14 years (34%). Children with CF have comorbidities in 66.7% of cases. Up to 60% of children suffer from acute respiratory infections 3-4 times a year, which increases the frequency of taking antiviral and antimicrobial drugs. In this regard, 50% of children are forced to study at home, up to 60% of children cannot study in additional sections. 50% of parents are not satisfied with the health of their children, and only 16.7% note a deterioration in their condition compared to last year. 16.6% of children are not satisfied with family relationships. 25% of children say that their health conditions prevent them from spending time with family and friends. Children with CF have a special attitude towards themselves from their peers in 8% of cases, and from teachers in 45% of cases. 41.6% of parents are satisfied with the availability of medical care. More than 80% of parents say that the quality of life of their child will improve the provision of original drugs.
Conclusion: assessment of the quality of life of children with CF is important in pediatrics. Particular attention should be paid to the problems of socialization and adaptation of children in society. Continuous provision of patients with new drugs will help improve the quality of life of children. We predict an improvement in the quality of life of CF patients due to the introduction of targeted therapy.

Full Text

АКТУАЛЬНОСТЬ

Муковисцидоз (МВ) является орфанным (1:10000 новорожденных) генотипически полиморфным наследственным заболеванием с аутосомно-рецессивным типом передачи. МВ обусловлен мутацией гена CFTR (трансмембранный регулятор проводимости муковисцидоза), характеризуется поражением экзокринных желез и имеет хроническое тяжелое течение, неблагоприятный прогноз [1]. CFTR локализуется в апикальной части мембраны эпителиальных клеток, выстилающих выводные протоки желез внешней секреции (потовых, слюнных, желёз в бронхах, поджелудочной железе, кишечнике, урогенитальном тракте) и, являясь хлоридным каналом, регулирует транспорт электролитов (главным образом хлора) между клетками и межклеточной жидкостью [2]. Данное заболевание характеризуется прогрессирующим хроническим течением, может привести к ранней инвалидизации и летальному исходу. Это приводит к значительному снижению всех составляющих компонентов качества жизни, а именно физического, эмоционального, социального и ролевого функционирования ребенка. Высокая распространенность МВ в Воронежском регионе, тяжесть течения заболевания и невозможность излечения обуславливают актуальность данной нозологической единицы и требуют решения проблем, связанных с улучшением качества жизни пациентов, страдающих от МВ.

ЦЕЛЬ

Оценить качество жизни больных муковисцидозом детей, проживающих в Воронежском регионе.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ

Исследование проводилось на базах «Областного центра муковисцидоза г. Воронежа» и БУЗ ВО «Областной детской клинической больницы №2». Нами была создана анкета для оценки качества жизни, состоящая из 3 частей. Вопросы затрагивали аспекты основного и сопутствующих заболеваний, оценки качества физического и морального здоровья, качества жизни со стороны детей и их родителей. Был проведен статистический анализ полученных данных с использованием программы Microsoft Office Excel. Для анализа полученных данных были использованы методы непараметрической статистики.

РЕЗУЛЬТАТЫ

В ходе проведенного исследования и анализа полученных данных мы установили, что в Воронежской регионе в областном центре муковисцидоза (МВ) г. Воронежа наблюдаются 47 детей в возрасте от 1 до 18 лет. Мы провели анализ анкет 24 пациентов в возрасте от 2 до 18 лет, анкеты заполнялись пациентами и их родителями. Наибольшее количество детей, принявших участие в исследовании, было в возрастной категории 11-14 лет (34%).

У больных МВ детей имеется сопутствующая патология в 66,7% случаев (заболевания дыхательной системы – 58,3%, заболевания желудочно-кишечного тракта (ЖКТ) и печени – 25%, другие – 16,7%). До 60% детей, больных МВ, болеют острыми респираторными заболеваниями (ОРЗ) 3-4 раза в год, что увеличивает частоту приема противовирусных и антимикробных препаратов соответственно. Частый прием данных препаратов оказывает влияние на иммунитет детей и провоцирует частое рецидивирование воспалительно-инфекционных заболеваний, а также формирование лекарственно-устойчивых форм бактерий (ЛУ-формы). В результате уже с детского возраста лечение антибактериальными препаратами становится неэффективным в 60% случаев [3]. В связи тяжелым течением основного заболевания 50% детей, страдающих от МВ, вынуждены проходить обучение на дому, а до 60% детей не могут посещать дополнительно занятия в секциях. Оторванность от школьного коллектива, сверстников с общими интересами создает проблемы процессов социализации и адаптации в обществе, что провоцирует возникновение психоневрологических расстройств и частых депрессивных состояний [4].

50% родителей не удовлетворены состоянием здоровья своих детей, при этом только 16,7% отмечают ухудшение их состояния в сравнении с прошлым годом. Ухудшение здоровья своих детей родители связывают с уходом с российского рынка фармацевтических компаний, выпускающих такой препарат, как «Креон-10000» [5]. Но 50% родителей отмечают, что здоровье их детей значительно улучшилось, по сравнению с предыдущим годом, одним из факторов, послуживших улучшению здоровья детей, больных муковисцидозом, является таргетная терапия.

33,3% родителей уверенны, что основное заболевание оказывает значительное и умеренное влияние на повседневную активность их ребенка. У 18,2% детей родители отмечают нарушение концентрации внимания, у 8,3% – нарушение сна и хроническую усталость. 25% детей для нормального функционирования в повседневной жизни нужна ежедневная медицинская помощь. Ограничения в повседневной жизни не испытывают только 16,7% детей.

Качеством жизни своего ребёнка удовлетворены 66,6% родителей, при этом лишь 41% детей в значительной мере удовлетворены качеством собственной жизни. Энергии для повседневной активности хватает практически всем детям. При проведении анализа анкет, нами было выявлено, что практически все дети ежедневно выходят на прогулки, периодически посещают общественные места массовых развлечений, это связанно с тем, что все дети находятся на постоянном наблюдении в центре муковисцидоза и получают базисную терапию.

Отношения с семьей и друзьями также отражают качество жизни ребенка. 16,6% детей не удовлетворены отношениями в семье и считают, что не получают достаточной поддержки от родителей и друзей. 25% детей утверждают, что их состояние здоровья мешают проводить им время с семьей и друзьями. Особое отношение от сверстников к себе дети, больные МВ, отмечают до 8% случаев, а от учителей до 45% случаев.

41,6% родителей отмечают, что они удовлетворены доступностью медицинского обслуживания своих детей. Более 80% родителей утверждают, что качество жизни их ребенка улучшит регулярное обеспечение оригинальными лекарственными препаратами от государства. Улучшению качества жизни и здоровья детей больных муковисцидозом способствует таргетная терапия с использованием препарата Трикафта [7].

ОБСУЖДЕНИЕ

Проведенное нами исследование показало, что качество жизни детей, больных МВ, в Воронежском регионе снижено. Нами было установлено, что большинство страдающих от МВ детей вынуждено проходить домашнее обучение, что нарушает процессы социализации и адаптации в обществе. Было выявлено увеличение частоты заболеваемости ОРЗ, что сказывается на физическом состоянии ребенка. Помимо этого, родителями было отмечено нарушение концентрации внимания, нарушение сна и хроническая усталость у детей. Также было отмечено особое отношение к больным детям в коллективе. Невозможность излечения данного заболевания и хроническое прогрессирующее течение вынуждает пациентов принимать на постоянной основе препараты для поддержания качества жизни на должном уровне, что тоже оказывает влияние на качество их жизни.

ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Оценка качества жизни больных МВ детей имеет важное значение в педиатрии. Мы наблюдаем снижение основных показателей качества жизни больных МВ детей в Воронежском регионе. Особое внимание следует обратить на проблемы социализации и адаптации детей в обществе в связи с невозможностью их нахождения в коллективе из-за состояния здоровья. Но постоянное обеспечение пациентов качественными препаратами помогает не только поддерживать, но и постепенно улучшать качество жизни детей. Мы прогнозируем улучшения качества жизни пациентов, страдающих от МВ, в связи с внедрением таргетной терапии с использованием новых оригинальных препаратов.

×

About the authors

Dmitry Andreevich Markin

Voronezh state medical university named after NN Burdenko

Email: lenina132@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0003-0232-1409
SPIN-code: 5548-1353
Russian Federation, 10 Studencheskaya str., Voronezh, Russia, 394036

Ekaterina Igorevna Klokova

Voronezh state medical university named after NN Burdenko

Email: eklokova12@gmail.com
ORCID iD: 0000-0003-4221-4712
SPIN-code: 5957-2014
Russian Federation, 10 Studencheskaya str., Voronezh, Russia, 394036

Viktoriya Valerevna Kolomatskaya

Voronezh state medical university named after NN Burdenko

Author for correspondence.
Email: viktoriaklm@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-4674-5804
SPIN-code: 4799-8166
Russian Federation, 10 Studencheskaya str., Voronezh, Russia, 394036

References

  1. Собачкина М.А. Современные аспекты клинико-эпидемиологических особенностей и проблемы ранней диагностики муковисцидоза у детей / Собачкина М.А., Гербель М.Н., Мельников В.Л. // Вестник Пензенского государственного университета. – 2020. – № 1 (29). – С. 54-61.
  2. Муковисцидоз как социально-экономическая проблема / Колбин А.С. [и др.] // Качественная клиническая практика. – 2020. – №5. – С.38-49.
  3. Клименко Е.В. Актуальность проблемы антибиотикорезистентности в здравоохранении / Клименко Е.В., Бейтулаева Л.А., Третьякова О.С. // Colloquium-journal. – 2020. – 1-3 (53). – С. 49-51.
  4. Лобанов М.Е. О достоинствах и недостатках семейного образования / Лобанов М.Е. // Бюллетень медицинских интернет-конференций. – 2019. – Т.9, №10. – С. 496.
  5. Безменова М.Д. Муковисцидоз / Безменова М.Д., Гусев Я.С. // Бюллетень медицинских интернет-конференций. – 2020. – Т.10, №12. – С. 312.
  6. Куцев С.И. Таргетная терапия при муковисцидозе / Куцев С.И., Ижевская В.Л., Кондратьева Е.И. // Пульмонология. – 2021. – 31 (2). – С.226-236.

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies