PRINTsIPY SOTsIAL'NOY I MEDITsINSKOY REABILITATsII DETEY S AUTIZMOM V VORONEZhE I VORONEZhSKOY OBLASTI

Abstract


Аутизм - заболевание, связанное с нарушением социальной адаптации человека, речевой функции и психического развития. При ранней диагностике аутизма у детей лечение может дать положительные результаты в обучении и своевременной социализации ребенка. С распознанием и лечением аутизма в России и во всем мире ситуация крайне не простая. Проблема аутизма - одна из самых актуальных в области детской психиатрии. Своевременная диагностика и коррекция аутизма является важнейшей задачей для медицинских работников, родителей и общественных организаций, а также местных органов власти. В статье рассматриваются принципиально новаторские подходы в социальной реабилитации детей с аутизмом в Воронежской области, Воронеже и детально разработанной системы специализированной помощи при непосредственном участии правительства и лично губернатора Гордеева А.В.

Full Text

Актуальность. Ежегодно 2 апреля во всем мире отмечается День распространения информации об аутизме - заболевании, которое считается «неврологической чумой XXI века», а в некоторых странах - почти эпидемией и пандемией [1, 2, 6, 12]. В современных справочниках термин «аутизм» стараются избегать, ввиду его неопределенности, а вопросы терминологии данного нозологического заболевания остаются до сих пор дискутабельными [5, 7, 11, 16]. В классификации DSM-IV это заболевание кодируется под номером 299.00 как «Аутистическое расстройство» в разделе «Расстройства младенческого, детского или подросткового возраста. Общие расстройства развития». 299.0 Ранний детский аутизм: детский аутизм, синдром Каннера [1]. В МКБ-10 (Спб, 1994) - F. 84. Общие (первазивные) расстройства развития: 84.0. Детский аутизм: аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера [1]. Материал и методы исследования. Аутизм - это расстройство, возникающее вследствие нарушения развития или повреждения головного мозга, характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия ребенка: малая потребность в общении, трудности восприятия информации и адекватной оценки ситуации, болезненный невротический опыт, хронический недостаток общения в раннем детстве, невозможность пользоваться речью [1, 2, 5, 6, 8 - 11, 15 - 17]. Родителей же чаще всего настораживают следующие особенности в поведении их детей: максимальное стремление уйти от общения, неспособность играть с другими детьми, отсутствие живого интереса к окружающему миру, стереотипность в поведении, немотивированные страхи и агрессия, самоагрессия [1, 7]. С возрастом отмечается задержка речевого и интеллектуального развития, значительные трудности при обучении, в освоении элементарных бытовых и социальных навыков. Научить ребенка в такой ситуации чему-нибудь крайне трудно [1, 3, 5, 7, 10, 11, 16, 17]. Диагноз и раннего детского аутизма (РДА), и расстройства аутистическго спектра (РАС) устанавливает врач-психиатр. Однако дальнейшая тактика ведения больных этих групп пациентов разнится принципиально. Если детям с РДА в первую очередь необходимо социально-педагогическое сопровождение (а не медикаментозное лечение), коррекционное обучение и воспитание с использованием особых специфичных форм и методов, то у детей с РАС на первый план выступает медико-психолого-педагогическая коррекция [2, 3, 4, 8, 9, 11 - 13, 16, 17]. Исторический экскурс. Погруженный в себя человек, со своими странностями, иногда, обладающий неординарными способностями, давно известен в мировой культуре. На Руси их считали и называли Божьими людьми, ведь в русской культуре образ юродивого, способного прозревать, предсказывать будущее - всегда занимал особое, почетное место [1, 3, 6 - 9]. Первые описания детей с аутизмом, попытки медицинской и педагогической работы с ними появились еще в прошлом веке. Доктор Жан Марк Гаспа́р Ита́р (Jean- Marc- Gaspard Itard; 1774 - 1938) впервые предпринял попытку социализации знаменитого «аверонского дикаря», мальчика Виктора, найденного в начале прошлого столетия возле одного из французских городов. Доктор Ж.М. Итар считал, что, если заниматься с этим ребенком соответствующим образом, он сможет догнать своих сверстников в развитии. К сожалению, Виктор после предпринятого обучения приобрел некоторые навыки, но нормального уровня развития так и не достиг. Один из основателей детской психиатрии - австрийский и американский психиатр Лео (Хаскл-Лейб) Каннер (L. Kanner; 1894 - 1981) обобщил собственные наблюдения 12-ти случаев и впервые описал особый клинический синдром, назвав его «синдром раннего детского аутизма» (1943). Доктор Каннер выделил наиболее характерные черты клинической картины данного синдрома, впоследствии получивший свое второе название - «синдром Каннера». В 1944 году подобные клинические случаи были описаны австрийским ученым Гансом Аспергером (H. Asperger; 1906 - 1980), которые он называл «аутистической психопатией», позже его именем будет назван «синдром Аспергера». В России проблемой аутизма занимались многие известные отечественные психиатры. Сухарева Груня Ефимовна (1891 - 1981 г.г.) за 20 лет до классических описаний детского аутизма Л. Каннером и Г. Аспергером уже описала подобные состояния. Ее ученица Лебединская Клара Самойловна (1925 - 1993 г.г.), советский детский психиатр и дефектолог, организовала при НИИ дефектологии первую в нашей стране группу специалистов, осуществляющих комплексную помощь детям с аутизмом. Самуил Семенович Мнухин доказал, что аутистические проявления при шизофрении, синдроме Каннера, органическом аутизме имеют различные клинические картины и происхождение, а вероятнее всего, и анатомо-физиологический субстрат патологии. Виктор Ефимович Каган (1943 г.р.), ученик профессора Мнухина С.С., автор первого в России фундаментального исследования по аутизму у детей; первых монографий и книг на данную тему для врачей, родителей и их детей [1, 6 - 9, 15]. Полученные результаты и их обсуждение. Эпидемиология и распространенность. Прошло уже более 70 лет с тех пор, как Лео Каннер привлек внимание к симптоматике, свойственной «детям с ранним аутизмом» (1943). С тех пор взгляды на возникновение аутизма претерпели значительные изменения. Еще в середине прошлого века аутизм был довольно редким недугом. Но со временем, год за годом, выявлялось все больше детей, страдающих данным заболеванием. Так, в 1970-х годах соотношение составило: один аутист на 10000 детей, а 15 лет назад - уже в 40 раз больше (один - на 250), в настоящее же время неумолимая статистика такова - один аутист на 275 детей (223 мальчика и 52 девочки), то есть гендерное соотношение составляет 4,3 к 1. В последние годы данная проблема широко обсуждается как в медицинской среде, так и в общественных организациях, органах власти, освещается в средствах массовой информации. Активисты общественных организаций России, интересующиеся проблемой аутизма, обращаются в руководящие структуры здравоохранения с настойчивыми требованиями создания научно-медицинских центров по изучению данного заболевания и внедрения в отечественную медицину новейших методов его лечения. Следует признать, что на сегодняшний день в России отсутствуют НИИ для изучения проблем детей с ранним детским аутизмом (РДА). Эта ситуация объясняется еще и тем, что детей с этим диагнозом крайне мало [1, 3, 6 - 9, 11, 17]. Аутизм встречается в странах всего мира вне зависимости от расовой принадлежности, этнической группы и социальной среды. Распространенность аутизма в мире составляет около 4 - 5 случаев на 10000 новорожденных, то есть примерно - 0,05%. Этот показатель охватывает только «классический» аутизм (синдром Каннера), но если учитывать и другие типы нарушения поведения с аутичноподобными проявлениями, то он будет значительно выше. По данным канадских исследователей конца 90-х годов (S. E. Bryson и др., 1988), заболеваемость аутизмом составляла 10 к 10000 (0,1%), при этом 75% аутичных детей имели умственную отсталость. Исследователи США в штате Юта (Е. Ritvo и др., 1989) обнаружили аутизм 4 к 10000 (0,04%), а в 66% случаев отмечалась умственная отсталость; у 3,7% - сопутствующие синдромы Дауна, Санфилиппа, Ретта и др. По данным ирландских ученых (Мак-Карти и др., 1984), частота встречаемости аутизма - 4,3 к 10000 (0,043%). Японские психологи приводят цифру 13 - 16 случаев к 10000 (в среднем - 0,15%) (Т. Sugiyama, T. Abe, 1989) [1, 2, 6, 8, 11, 16, 17]. В качестве одной из причин подобного увеличения случаев аутизма они считают современные медицинские технологии, позволяющие оставлять в живых младенцев, имеющих серьезные неврологические нарушения [2, 3, 6, 8, 10, 11, 16, 17]. По данным же немецких и шведских исследователей, эта цифра существенно ниже: 2 к 10000 (0,02%) (Н.С. Steinhausen и др., 1986; С. Gilberg, 1984). Общая встречаемость аутичных лиц в США составляет 0,05% (около 16 млн при населении в 325 млн человек). Несмотря на статистические различия, большинство авторов, опираясь на многочисленные исследования аутизма, начиная с 1970 года, сходятся на показателе 4,5 к 10000 (0,045%), а встречающиеся отклонения от этой цифры соотносят за счет различных критериев диагностики аутизма, а не из-за колебаний распространенности его в разных странах [1, 2, 3, 6 - 8, 11, 16, 17]. По последним данным, заболеваемость составляет 10 - 20 человек на 10000 населения для аутизма (0,1 - 0,2%) и около 60 человек на 10000 - для расстройств аутистического спектра (0,6%), хотя из-за недостаточности данных реальное количество может быть выше. Неуточнённое глубокое нарушение развития отмечается у 37 человек на 10000 населения (0,37%), синдром Аспергера - приблизительно у 6 (0,06%), детское дезинтегративное расстройство - у 0,2 на 10000 (0,002%). В 1990-х и начале 2000-х годах количество сообщений о новых случаях аутизма значительно возросло. Так, в 2011 - 2012 годах РАС имелись у каждого 50-го школьника в США и у каждого 38-го школьника Южной Кореи. Безусловно, подобный рост во многом обусловлен улучшением диагностики, доступностью медицинской и социально-педагогической помощи, а также повышением уровня информированности населения о проблеме аутизма, хотя нельзя исключать и возникновение новых дополнительных факторов воздействия внешней среды на здоровье человека (эпигенетика). Имеющиеся данные не исключают значительного роста реальной распространённости данного вида расстройства. А в таком случае следовало бы больше уделять внимания изменяющимся факторам внешней среды, не зацикливаясь на генетических исследованиях [1, 6, 7, 11]. По данным отечественной статистики, в России регистрируется не более 2 детей с ранним аутизмом на 10000 детского населения (0,02%) [1, 6, 7, 11]. В Европе этот показатель варьирует от 4 до 26 (0,04% - 0,26%) [1, 2, 6, 15], а в США - 50 (0,5%) [1, 2, 6, 15]. Безусловно, что детей, больных аутизмом, значительно меньше, чем, например, с болезнью Дауна. Такие больные в 4,3 раза чаще встречаются среди лиц мужского пола. По данным известной международной организации Autism Speaks ("Аутизм говорит"), занимающейся исследованием аутизма, в США уже каждый 88-й ребенок рождается с таким диагнозом. В Китае диагностика аутизма растет на 20% каждый год, а в Южной Корее - каждый 68-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра. По данным некоторых исследователей, «детей дождя» в нашей стране десятки тысяч и мы мало чем отличаемся от США [1, 6, 7, 15]. В России о самом заболевании широко заговорили лишь несколько лет назад. В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщалось: «Проблема расстройства аутистического спектра (РАС) является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем - 1% детской популяции)». Например, в Санкт-Петербурге детей в возрасте до 18 лет, страдающих расстройствами аутистического спектра - 337 (0,04), при этом у 240 (0,03) из них диагностировано аутистическое расстройство с умственной отсталостью (F 84.11) - 71,21% (данные на 1.06.2013 г.). При этом всё детское население города составляет чуть более 745 000. Не случайно аутизм называют болезнью XXI века, ибо в последние 25 лет во всем мире отмечается резкий рост числа людей, страдающих РДА. Но самое печальное, что преимущественное большинство из них - дети! В России их официально около 7000. Интересен факт преобладания детей, больных аутизмом, в семьях с более высоким социальным уровнем и материальным достатком [1, 6, 7]. Этиология. Резкий рост случаев аутизма у детей в 21 веке вызывает серьезные опасения. Аутизм провоцируется комплексом факторов, а не одной единственной причиной. Среди возможных стимулов для возникновения аутизма являются следующие: генные модификации; органические поражения ЦНС (энцефалит, аномальное развитие отделов мозга); гормональные сбои, нарушение обмена веществ; воздействие вирусных и бактериальных инфекций; ртутное отравление (в том числе - при вакцинации ребенка); чрезмерное употребление антибиотиков; химическое воздействие на организм матери в период беременности [1, 6 - 8, 10, 15]. Действительно ли перечисленные факторы являются для аутизма этиологичными у детей - до конца еще не выявлено. Но ясно одно: при наследственной предрасположенности к данному заболеванию любое серьезное воздействие на ребенка может привести к развитию аутизма, в том числе - перенесенная инфекция или сильный испуг. Чтобы вовремя распознать аутизм у ребенка, необходимо внимательно наблюдать за его поведением, фиксировать нетипичные для детей этого же возраста проявления. Эта задача должна выполняться прежде всего родителями [11]. Аутизм в 2,5 - 4,3 раза чаще встречается у мальчиков, но нарушения у девочек носят более деструктивный характер [12, 13, 15]. Достаточно редко встречаются семьи, в которых имеется более одного ребенка с аутизмом, однако, зафиксирован единичный случай наличия пяти детей с аутизмом в одной семье, что напрямую связано с генетическими причинами [1 - 3, 5 - 9]. Клиническая картина. При диагностике аутизма выделяются следующие основные симптомы: грубое нарушение вербальных и невербальных навыков общения; навязчивые движения типа раскачивания, двигательная расторможенность, трясение головой, перебирание пальцев; боязнь любых изменений окружения и среды; избегание контакта глаз; необычная (нетрадиционная) манера обращения с объектами и игрушками, недостаточное развитие игрового воображения; грубое нарушение социального развития; ограниченность интеллектуальных возможностей [1 - 3, 5, 7 - 11, 16, 17]. Совсем необязательно, чтобы все из вышеперечисленных симптомов имели место быть в каждом конкретном случае. Очень часто, например, аутичные дети идут на контакт глаз, поглаживания и положительно относятся ко всякого рода касаниям. Проявление указанных симптомов может быть обнаружено как в раннем младенчестве, так и позже - ко 2 - 3-ему годам жизни [1, 3, 5, 7 - 11, 16, 17]. Существуют не только поведенческие, но и физические, физиологические признаки аутизма. Имеется стойкая тенденция к некоторым психологическим особенностям. Что же может помочь в постановке данного диагноза? Слишком острое или, наоборот, притупленное сенсорное восприятие; судороги; ослабленный иммунитет; синдром раздраженного кишечника; нарушение пробиотической константы, определяющей иммунитет; нарушение функций поджелудочной железы [1, 3, 5, 7 - 11, 17]. Для того, чтобы заподозрить расстройства аутистического спектра, необходимо одновременно обнаружить у ребенка триаду симптомов: трудности в социальном взаимодействии; коммуникативные нарушения; повторяющееся, стереотипное поведение. Из первичных симптомов формируются и вторичные - приобретенные. Они включают в себя проблемы, связанные с моторикой; нарушение уровня интеллектуального развития. Далее остро встаёт вопрос раннего вмешательства, и возраст 2-3 года - самое «золотое время», когда следует проводить большую работу по формированию базовых навыков и приемлемого поведения [1, 3 - 11, 16, 17]. Как говорил в одном из докладов эксперт фонда «Обнаженные сердца», детский невролог Святослав Довбня, раннее вмешательство нужно начинать не позже 6 месяцев с момента малейшего подозрения на аутизм [11 - 13]. Ребенок с аутизмом не только не стремится к общению с другими детьми, но и тщательно избегает его. Он также избегает и общения со взрослыми, даже с самыми близкими и родными. Ребенок погружен в мир собственных переживаний, сознательно уходит от действительности, теряет внешнюю выразительность в проявлении чувств и эмоций. Четко выражено стремление избавиться от всяких внешних воздействий, в том числе и от положительных. Такое поведение резко отличает этих детей от пациентов с органическими поражениями мозга и умственной отсталостью. Поэтому некоторые врачи глубоко убеждены в том, что, несмотря на многочисленные научные споры, аутизм - это вариант детской шизофрении [2, 4, 7, 9, 11, 16]. У лиц с РДА грубо нарушена функция общения и социального взаимодействия, отмечается неравномерность в развитии, выражающаяся в проявлении повышенных способностей в ограниченных областях, таких, как музыка, математика, и сочетающаяся с глубоким нарушением обычных жизненных умений и навыков [1, 2, 3, 8, 9, 16, 17]. Очень многие лица, страдающие аутизмом, имеют сопутствующие нарушения, такие, как умственная отсталость и сенсорные расстройства. Elizabeth Newson (1991) определяет аутизм как глобальное нарушение коммуникации, при котором главную роль играет расстройство языкового кодирования (или выделения смысла) любой словесной конструкции. Аутичный ребенок испытывает трудности в экспрессивной, жестовой речи, мимике, пантомимике и других видах телодвижений, несущих смысловую нагрузку. Кроме этого, имеются социальные сложности практического использования языка, которое предполагает свободный диалог и его изменение в соответствие с темой и обстановкой. Истинная сущность этого нарушения заключается в невозможности кодирования и расшифровки всех коммуникативных модулей, приводит к более серьезной патологии, чем при афазии (нарушении кодирования и понимания смысла произносимой речи, но не мимики и жестов) или при дислексии (нарушении письменной речи). Существует достоверная статистическая корреляция между синдромом слабой Х-хромосомы и наличием аутизма. Тяжелые инфекции раннего постнатального периода также могут явиться причиной проявлений аутизма. Существует форма аутизма, связанная с целым рядом рецессивных генетических модулей [1, 6 - 8, 10, 11, 16, 17]. До настоящего времени наиболее актуальными считаются 2 основных вопроса: 1) выделение ведущего симптома, 2) сохранность интеллекта у аутичных детей. При решении первого вопроса многие авторы относят большинство детей с аутизмом к лицам с нарушенным интеллектом, которые могут проявлять определенные способности в приобретении лишь отдельных навыков. По второму вопросу, со времен Л. Каннера (1943), ведущим симптомом аутизма считают нарушение поведения, выражающееся в отсутствии или резком снижении эмоционального общения с окружающими людьми. Основная полемика между учеными ведется по поводу того, что первично: коммуникативные нарушения или дефекты познавательной деятельности. Чаще всего высказывается мнение, что изначальные нарушения общения мешают конструированию других типов поведения. Реже исследователи ссылаются на нарушение познавательной сферы как на основное, ведущее поражение. Одним из наиболее ярких представителей первого направления является М. Rutter (1983), который отстаивает мнение коммуникативного дефицита, как основного, а этот дефицит обусловлен, по его мнению, тем, что нарушены определенные познавательные процессы [1, 7, 11, 16, 17]. Принципы организации медицинской и социальной реабилитации. Все специалисты согласны в том, что детям с аутизмом необходима целая социальная служба - комплексная, строго поэтапно организованная межведомственная и междисциплинарная лечебно-реабилитационная помощь с участием врачей-психиатров, педиатров, неврологов, генетиков, медицинских психологов, логопедов, дефектологов, специалистов функциональной диагностики, педагогов. Для этого необходимо создать единую комплексную систему медико-психолого-педагогической реабилитации детей с аутизмом, основанную на дифференциальном подходе в зависимости от возраста и тяжести состояния, когда на ее различных этапах следует задействовать различные учреждения образования, специальной педагогики и психологии, здравоохранения и социальной защиты населения. При этом необходима пожизненная программа социального сопровождения таких детей «на всех маршрутах жизни». Крайне важна правильная организация специализированной помощи детям с РДА и РАС в условиях отделения при дневном лечебно-диагностическом стационаре [3, 4, 11, 17]. Медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением, ибо только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, а в остальных 80% случаях пациенты с РАС обучаемы по общеобразовательной и коррекционным программам. В феврале 2015 года Министерство труда и социальной защиты РФ направило в адрес Совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере отчет о ситуации с диагностикой аутизма и организацией ранней помощи детям с аутизмом в регионах. Согласно этому документу, власти 27 российских регионов абсолютно не имеют никаких данных о количестве детей с аутизмом. Это значит, что большинство детей с аутизмом в России не диагностированы, а их родители понятия не имеют, как им можно помочь [5, 10 - 13, 17]. Диагностика аутизма у детей. Введением в МКБ-10 нового раздела: «Первазивные (общие) нарушения психологического развития» (F 84.), в который вошли все виды аутистических расстройств и новая группа, так называемого, атипичного аутизма, четко подтверждается отказ рассматривать аутистический круг расстройств в аспекте психозов шизофренического спектра. В настоящее время, диагноз по МКБ-10 группы F84 достаточно нов для российской психиатрии. Чаще всего детей относят к группе риска, но без постановки окончательного диагноза. Среди многих отечественных специалистов психиатрии, аутизм рассматривается как одно из основных проявлений шизофренических процессов [1, 7 - 11]. Хотя Богдашина О. в свое книге «Аутизм. Определение и диагностика» утверждает, что «шизофрения обычно обнаруживается в более позднем возрасте [2]. В тех редких случаях, когда шизофрения начинается в раннем детстве, ребенок испытывает иллюзии и галлюцинации, и использует речь для описания своих иррациональных мыслей. Напротив, аутичный ребенок не использует речь, чтобы поделиться с другими своими мыслями; он, как правило, не испытывает иллюзий и галлюцинаций». Большой проблемой, с которой встречаются родители детей с подобной патологией, является то, что психиатры тянут с постановкой окончательного диагноза, утверждают, что у ребенка нет аутизма. Отправляют детей в группу риска, предлагая больше заниматься с ребенком и наблюдаться дальше. Родители же, встретившись с таким новым и неприятным для них словом «аутизм», охотно верят этому даже на уровне подсознания и, находясь уже в определенном тревожном и стрессовом состоянии, надеются на положительный исход; просто прячутся от проблемы, а время, к сожалению, уходит. Иногда родители уходят от психиатра с ещё большим количеством вопросов и неуверенностью в благоприятном будущем своего ребенка [2 - 4, 6, 8, 13, 16, 17]. Состояние вопроса в Воронеже и Воронежской области (ВО). По официальным данным, на 2017 г в ВО под наблюдением в «Парусе надежды» находится 209 детей с диагнозом «детский аутизм», из них 99 - воронежцы. Школы (в том числе специальные) посещает 93 ребенка с РАС, детсады - 54. Департамент здравоохранения ВО (руководитель - к.м.н. Щукин А.В.) ввел ранний скрининг детей в возрасте от 18 до 30 месяцев на аутизм: каждый малыш проходит тест у педиатра и при наличии риска - госпитализируется с мамой в стационар на комплексное обследование. Затем ребенка направляют на консультацию к психиатру. Только благодаря организации данного этапа маршрутизации удалось выявить аутизм у 39 детей из 124 (31,45%) [12, 13]. С 2013 года в Воронеже, в рамках программы «Аутизм. Маршруты помощи», введено скрининговое тестирование по опроснику «M-CHAT» (модифицированный скриннинговый тест на аутизм для детей раннего возраста), который содержит 23 вопроса для родителей, и дает возможность заподозрить наличие у малыша особенностей психического развития в возрасте от 18 до 30 месяцев. Опросник доказал свою эффективность более чем в 25 странах, апробирован в ходе масштабных исследований, последний раз модифицирован в 2009 году. М-CHAT занимает минимум времени, может быть применен в разных условиях и не требует специального обучения; является открытым тестом и распространяется бесплатно. Опросники раздают всем на приеме у врача- педиатра. В настоящее время он так же размещен и на сайте Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» в интернете в онлайн-режиме [10 - 13, 17]. Воронежцы создали и запустили первый в России сертифицированный международными организациями русскоязычный онлайн-тест на аутизм. Сайт аутизм-тест.рф создан специально для родителей малышей. Он поможет им оценить, насколько нормально развивается их ребенок, и не находится ли он в группе риска. Все это снижает психологический травматизм, поскольку каждый родитель может пройти тест анонимно, не приводя ребенка ни в какую комиссию по инвалидности, ни к психиатру, избегая тем самым стресса. Мама или папа отвечает на простые вопросы в режиме он-лайн (например, показывает ли ребенок пальцем на предмет, если что-то просит, интересуется ли другими детьми, улыбается ли в ответ на вашу улыбку) и тут же получает оценку [12, 13]. На основании результатов тестирования ребенка могут отправить на дообследование в неврологическое отделение Детской Областной больницы, где выделено 10 коек для детей с подозрением на аутизм. Там за малышами наблюдают различные специалисты, а приходящий врач-психиатр ставит окончательный диагноз. До 2013 года для постановки диагноза детей госпитализировали в психиатрическую клинику, что крайне негативно сказывалось на их ментальном здоровье. В рамках программы «Аутизм. Маршруты помощи» за четыре года более 3000 специалистов прошли обучение методикам работы с детьми с РАС. Так, в 2014 году в Воронеже созданы отделения ранней помощи и ресурсный класс для детей с РАС, в 2015 г открыт центр для поддержки всех форм образования аутистов, два ресурсных класса для 12 детей в общеобразовательных школах Воронежа и 2 ресурсные группы, где используются методы поведенческого анализа и тест-системы, выпускаются методические пособия. В 2016 г в ВО открыт еще один ресурсный класс и два центра ментального здоровья, а также социальная гостиница на 10 мест, группа дневного пребывания детей с РАС (на 20 мест), служба домашнего визитирования семей с детьми и группа дневного пребывания для взрослых инвалидов с ментальными нарушениями [11 - 13]. Ментальные центры появились в Воронеже 2013 году на базе отделения медицинской реабилитации «Солнце» детской поликлиники № 5 ВГКБ № 11 и отделения реабилитации детской поликлиники № 11 Воронежской городской поликлиники № 4. В центрах работают мультидисциплинарные бригады врачей, в составе которых психиатры, педиатры, неврологи, психологи, педагоги и логопеды. Команда врачей проводит обследование, подбирает индивидуальную программу развития и лечения ребенка, консультирует родителей и близких родственников. Открытие таких центров - это часть комплексной работы по организации помощи детям не только с РАС, но и любыми другими сложностями психического развития. Попасть в центр может любой воронежец в возрасте от года до пяти лет. Предусмотрена модель клубного посещения, которая не травмирует психику ребенка и родителей [11 - 13]. В Воронеже имеется модель ресурсного класса для детей с аутизмом, апробированная в 2014 году в коррекционной школе № 31 (аналогичный опыт есть и в Белгороде). Четверо "новобранцев" не владели речью. У многих были сильные навязчивые движения, один - криком выражал любую эмоцию или просьбу, другому - надо было чувствовать пальцы рук - он постоянно мял подушку… Был мальчик, который ел только пекинскую капусту, хлеб, бананы и куриный суп. Его товарищ сидел на безглютеновой диете (противопоказано молоко и злаки). С такими пациентами занимается специалист по сенсорной интеграции [12, 13]. С 2013 года при поддержке губернатора А.В. Гордеева широко реализуется программа помощи людям с РАС «Аутизм. Маршруты помощи», на которую из бюджета Воронежской области было выделено 7,5 млн рублей. Работа велась по трем основным направлениям: совершенствование профессионального уровня специалистов, работающих с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС); укрепление материально-технической базы реабилитационных учреждений и обеспечение межведомственного взаимодействия. Так, в рамках обучающих мероприятий новые знания получили не только более 800 специалистов сфер здравоохранения, образования и социальной защиты, но и родители детей с РАС. Из-за улучшения качества диагностики на 30% увеличилось количество детей, стоящих на учете с соответствующим диагнозом. В рамках данной программы в 2014 году из областного бюджета было выделено 8,1 млн рублей, из них только 1,975 млн - на обучение педагогов и издание учебных пособий. На реализацию образовательных мероприятий в 2015 - 2016 годах заложено 39,5 тысячи рублей [10, 12, 13, 17]. Перенять воронежский опыт желают Брянская, Ульяновская и Пензенская области, а также Якутия. Родителей аутистов в Воронеже консультируют по вопросам получения образования в детсадах №№ 4 и 167, в бывшей школе- интернате № 9. Приказом Департамента образования, науки и молодежной политики Воронежской области от 22.10.2015 г. № 1240 «О переименовании казенных образовательных учреждений Воронежской области» учреждение переименовано в Казенное общеобразовательное учреждение Воронежской области «Воронежский центр психолого- педагогической реабилитации и коррекции», инновационное образовательное учреждение, участвующее в реализации нескольких федеральных проектов. (тел/факс (473)223-17-66; e- mail: shi9vrn@mail.ru) [12, 13]. Основной принцип инклюзии: главное, чтобы никто никому не мешал. Как устроен ресурсный класс? Помещение условно делится на три зоны. При входе установлены небольшой батут, бассейн с шариками, мягкие маты, стол для рисования песком на стекле. На стене висят музыкальные игрушки. Игровая зона помогает детям снять напряжение и усталость после занятий. Эту часть отгораживают выстроившиеся в ряд кресла- качалки. За ними начинается обычный класс - парты и стульчики, доска на стене. А у самого окна установлен еще ряд столов с высокой перегородкой (чтобы ребенок меньше отвлекался на «внешние раздражители»), где дети занимаются по индивидуальной программе. Для тех, кто чувствителен к звукам, в классе есть специальные наушники, которые выделяют лишь голос и снижают уровень шума. Важнейший элемент учебы - это визуальное расписание. Специальные карточки развешиваются в ряд сбоку от доски. Благодаря им, ребенок четко знает, что ждет его в ближайшем будущем, и не боится. Дело в том, что большая часть нежелательного поведения у ребят с аутизмом - от неизвестности. Стоит только доступно объяснить ребенку, что за чем идет, и он сразу же успокаивается. Как же применяется в школе прикладной поведенческий анализ? В ABA-терапии обучение любому сложному действию разбивается на маленькие шаги, которые отрабатываются отдельно, а потом соединяются в единую комплексную цепь. Важный принцип - не позволять ребенку ошибаться. Для этого с ним в индивидуальном порядке работает специально подготовленный тьютор- помощник, который достаточно строго контролирует поведение ученика и предотвращает неправильные решения. При этом верные действия доводятся до автоматизма. Тьютор помогает ребенку с помощью системы подсказок, но окончательной целью является максимально отойти от них в процессе обучения. ABA-специалисты никогда не работают наобум: перед началом занятий воспитанник проходит тест, который определяет, где у него имеются пробелы. На этом этапе определяется не уровень интеллекта ребенка, а его практические навыки и умения: насколько хорошо он понимает речь, осознает причинно- следственные связи, играет, повторяет за другими, какие предметы знает. После этого составляется индивидуальная программа для обучения малыша. Коммуникативные проблемы есть у всех учеников, поэтому для них введен специальный язык - система карточек (ПЕКС) [12]. В индивидуальном журнале строятся графики: сколько раз ребенок среагировал правильно, а когда запнулся. При этом в классе действует особая система поощрений. Ребенок сам выбирает то, за что он будет «работать»: сладости, игрушки, любимые занятия. Принцип договора: что-то сделаешь по учебе - получишь то, что нравится. Обычные дети знают социальные правила и понимают, зачем надо учиться в школе, а ребята с аутизмом не будут делать что-либо, если они не заинтересованы [12, 13]. Особенности Воронежских ресурсных классов. Когда ребенку исполняется семь лет, встает резонный вопрос: куда его отдать: в коррекционную школу или в обычную? Решается данный вопрос исходя из степени адаптированности ребенка и уровня его интеллекта. Если ребенок недостаточно социализирован, на ПМПК ему ставят 8 группу и отправляют в спецшколу. В Воронеже таких школ четыре: 1) Специальная коррекционная общеобразовательная школа № 31 для обучающихся, воспитанников с ограниченными возможностями здоровья (на улице Веры Фигнер); 2) «Воронежский центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции» (ул. Переверткина, 40); 3) 7 интернат (проспект Патриотов, 7); 4) ЦЛП - Центр лечебной педагогики (ул. Саврасова, 2А) [12, 13]. Но к сожалению, в этих школах не все сотрудники умеют обращаться с детьми-аутистами, а во-вторых - там только 9 классов образования. И после этих девяти классов ребенок в ВУЗ не поступит, а в училище без спецсправки (которую абсолютно непонятно где и как получать) не возьмут. И детям опять приходится рассчитывать только на помощь родителей [12, 13]. Если же ребенка удалось адаптировать и у него все в порядке с интеллектом, то ему открыта дорога в обычную школу. Но и здесь возникают проблемы. Очень часто родительские комитеты против того, чтобы рядом с их «нормальными» детьми учились аутисты. Такие споры доходят до суда. Суд встанет на сторону родителей «особенного» ребенка, обяжет директора принять малыша, но не сможет обязать родителей других детей относиться к «особенному» ребенку по-человечески. Во избежание подобных ситуаций родители воронежских детей-аутистов решили перенять опыт у москвичей. Они предложили директорам школ Воронежа: «Как вы смотрите на то, что мы за свои деньги оборудуем у вас класс для аутистов?» В большинстве школ родителям отказали, но нашлись и те, которым не чужды проблемы других. Так, классы для аутистов уже открыты в Платоновской гимназии, 92 школе в Шилово (лауреат первой степени в конкурсе лучших инклюзивных школ России в 2016 году) и в школе №6 Коминтерновского района. В других регионах России подобные проекты - за счет средств благотворительных фондов и самих родителей, а в ВО финансирование идет из областного бюджета (например, зарплата учителям и тьюторам). Классы существуют в рамках региональной программы «Аутизм. Маршруты помощи» [12, 13]. Воронежский областной центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья «Парус надежды» работает уже 20 лет. За это время здесь прошло реабилитацию 9,5 тыс. семей [13]. Центр по истине уникален. Он оснащен новейшим медицинским оборудованием. Здесь работает служба раннего вмешательства, благодаря которой реабилитация малышей начинается практически с рождения, что увеличивает вероятность последующей успешной социализации. С 1 июня 2012 года в «Парусе надежды» работает отделение оказания ранней помощи детям с РАС и их семьям. Центр имеет сенсорную и игровую комнаты, спортивный зал и игровую площадку. Действует и социальная гостиница на 28 мест - для родителей и детей из районов области. Именно благодаря подобной организации можно привезти ребёнка из отдалённого района и находиться с ним в центре столько, сколько нужно. Есть отделения диагностики и разработки программ социальной реабилитации, адаптивной физической культуры, коррекции умственных, психических и речевых нарушений. Специалисты центра накопили собственный уникальный опыт реабилитации детей с РАС. С 2013 года центр «Парус надежды» - один из ключевых участников областной правительственной программы «Аутизм. Маршруты помощи», реализуемой под патронажем губернатора А.В. Гордеева совместно с Фондом содействия решению проблем аутизма в России «Выход» [12, 13]. Цель программы - создание системы комплексной помощи детям, которые страдают аутизмом. Она представляет собой своеобразную «карту-схему», основная задача которой - подсказать родителям ребенка-аутиста, что делать и куда обращаться [12]. Важно, что эта услуги доступны для всего населения. Опыт и результаты подобных проектов очень важны и будут рекомендованы к внедрению во всех регионах России [12, 13]. В работе с семьёй ребенка с РАС важно, чтобы соблюдалась целостная система: выявление проблемных точек, коррекционная, профилактическая и реабилитационная работа. В регионе четыре кризисных центра для мам с детьми, и это очень неплохой показатель. Но, по словам руководителя Фонда содействия решению проблем аутизма «Выход» Авдотьи Смирновой, статистика заболеваемости весьма оптимистична и далека от реального положения дел - речь скорее идет о десятках тысяч. Проблема в том, что отнюдь не все родители «странных детей» обращаются к врачам, а если и обращаются, доктора не всегда диагностируют РАС. Между тем, чем раньше выявляется болезнь, тем больше у ребенка шансов на нормальную социальную адаптацию. А для ранней диагностики и последующего лечения необходима комплексная система помощи детям и взрослым с РАС. Именно поэтому в России был создан Фонд содействия решению проблем аутизма «Выход», а наш регион одним из первых поддержал инициативы Фонда [11, 12, 13]. Созданы и переданы в социальные учреждения специальные диагностические опросники для родителей, информационные материалы и стенды, разработаны передовые методики, учебные планы и электронные курсы по реабилитации детей с РАС. Фонд «Выход» финансирует 16 ресурсных классов и детсадовских групп по всей стране. Обучено уже более 1600 специалистов и родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. Но главной своей задачей видит все же не поддержку частных инициатив по устройству детей с аутизмом в обычные школы, а системное изменение подходов государства [12, 13]. В мае 2015 года в Воронеже был образован ВРОО «АутМама» [13]. Созданию общественной родительской организации послужило огромное количество проблем, связанных с насущными трудностями в воспитании детей с аутизмом, которые можно решить только объединившись. Основными направлениями деятельности явилось выстраивание инклюзивной модели в обществе, а также помощь в реабилитации и социальной адаптации детям с РАС и их семьям. За время своего существования ВРОО «АутМама» была соорганизатором нескольких инклюзивных фестивалей в Воронеже. В планах развития канистерапии в Воронеже, как одного из средств современной социализации аутичных детей, открытие реабилитационного центра для детей с РАС ВРОО «АутМама», которое активно сотрудничает с Воронежской Епархией и приходом Успенского семинарского храма Русской Православной Церкви, а также с реабилитационным центром «Парус надежды», региональной общественной организацией инвалидов «Искра Надежды» и многими образовательными учреждениями города Воронежа. Данные организации широко используют опыт зарубежных ученых, медицинских и социальных работников [12, 13]. Так, в декабре 2014 года специалисты из Йельского университета прочитали в Воронеже серию лекций по ранней диагностики аутизма для врачей, психологов, социальных работников и родителей детей с особенностями психического развития [12, 13]. Подобные семинары и мастер-классы проходят в Воронеже систематически. Развитие канистерапии в Воронеже. Необычный метод реабилитации детей с неврологическими отклонениями с помощью собак (канистерапия) [13, 14], которой активно пользуются для реабилитации пациентов с РАС за рубежом, теперь применяют и в Воронеже. Терпение и выдержка - главные качества собаки-терапевта, которым она учится не меньше года. Например, голден-ретривер Добрыня защитил экзамен и получил официальный диплом собачьего терапевта. Вместе со своей хозяйкой и тренером Валерией Барановой он уже приступил к работе - помогает в реабилитации многих воронежских детей с РАС. Своего второго питомца - Платона - Валерия тоже обучает на терапевта. С четвероногими лекарями и их пациентами можно познакомиться на сеансе канистерапии в здании семинарии на территории Успенского храма [13, 14, 15]. Занятия канистерапевт проводят бесплатно, пока только в выходные. В занятиях канистерапией важна систематическая регулярность. Игровые задания с собакой для развития моторики у ребенка. За счёт того, что у собаки высокая температура тела и ритмичное сердцебиение, ребёнок расслабляется, у него возникает чувство комфорта при физическом контакте с животным. Канистерапия - метод, основанный на физиологических особенностях человеческого организма и собаки. Здесь всё заранее прописывается, учитываются индивидуальные возможности и характер ребёнка. Каждое занятие оригинально и сугубо индивидуально. Как собаку сделать врачом? К работе терапевта готовят собаку, чётко выполняющую по первому требованию элементарные команды «сидеть», «лежать», «ко мне» и «подай» («апорт»). С этой несложной дрессурой хозяин собаки может справиться самостоятельно. А вот необходимым собаке-терапевту терпению и выносливости может научить только профессиональный кинолог. По окончании обучения (как правило, длится не меньше года) собаки сдают экзамен, который проводят специалисты Сообщества поддержки и развития канистерапии (СПРКТ). Экзамен обычно проходит в Москве или Санкт-Петербурге [13 - 15]. Хотя инструктора для тестирования собак можно пригласить и в свой город. Какие же качества необходимы для собаки-терапевта? Собака не должна бояться людей и необычных предметов. В частности, костылей, ходунков, инвалидных кресел. Она не должна проявлять агрессии, если ребёнок потянул её за хвост или замахнулся на неё; не бояться раскрывающегося зонтика, не реагировать на посторонний шум, не рычать и не лаять при встрече с другой собакой. Лишь при демонстрации на экзамене таких качеств собаке вручат сертификат, который позволит ей проводить терапевтические занятия с людьми, и даже присвоят ГОСТ 56384-2015 («Подготовка и аттестация собак для реабилитации инвалидов») [14]. Недавно, в ноябре 2016 г. в Воронеже прошла II международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута». «Для нас имеет особое значение, что этот масштабный симпозиум проходит на Воронежской земле. В нашем регионе принято одно из первых в стране решений о проведении многоуровневой системной работы, направленной на поддержку детей с РАС и их родителей. Нам удалось объединить усилия представителей органов власти, общественных организаций и всех неравнодушных жителей края. Вместе мы добились серьезных изменений, как в совершенствовании оказания медицинской помощи аутистам, так и в организации условий для их полноценного развития и обучения» - сказано в обращении к участникам форума главы региона А.В. Гордеева. В своем приветственном слове губернатор также подчеркнул, что просветительская, консультативная и объединительная деятельность Фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» и Фонда помощи детям, находящимся в трудной жизненной ситуации, заслуживают большого уважения и внимания. Среди участников конференции были профессор психиатрии и поведенческих наук Вашингтонского университета Брайан Кинг, психолог из Калифорнийского Университета в Лос-Анджелесе Элизабет Лоджесон, детский невролог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» Святослав Довбня и другие известные специалисты. Ученые и родители обсудили проблемы, касающиеся четырех ключевых моментов в жизни человека, страдающего РАС: диагностика, ранняя помощь, образование, жизнь в обществе. Участники симпозиума обменялись опытом наиболее эффективных российских и зарубежных медицинских практик, а также обговорили пути объединения усилий профессионального сообщества и исполнительной власти, чтобы создать в стране единую комплексную систему помощи детям и взрослым с РАС. С докладом на конференции выступила заместитель председателя Совета Федерации РФ Галина Карелова. «Эта тема сегодня не просто на слуху, она уже включена в программы. В частности, в Национальную стратегию действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы. Я хотела бы сказать, что сегодня такого опыта в плане создания системы помощи детям с аутизмом, как в Воронеже, пока нигде нет. И поэтому наш опыт, как пилотный, рассматривается тремя министерствами - Минтрудом, Минздравом и Минобразования РФ…. Воронежская область стала своеобразным пилотным регионом». В Воронеже удалось успешно наладить взаимодействие между различными межведомственными структурами. Но, несмотря на определенные успехи, работа предстоит нелегкая. Аутизм имеет целый спектр проблем. Излечить недуг известными методами нельзя, можно лишь добиться ремиссии в детском возрасте. Порой это случается после интенсивной терапии, но не всегда. Точный процент выздоровлений неизвестен: в различных выборках детей с РАС отмечаются показатели от 3% до 25% [12 - 15]. 14 февраля 2017 г в Воронеже прошла встреча управляющего совета фонда «Выход» А. Смирновой, И. Меглинской и Е. Мишиной с членами администрации Воронежской области во главе с губернатором ВО А.В. Гордеевым. Тема встречи - новый этап программы «Аутизм. Маршруты помощи», так как предыдущий закончился в 2016 году. Обсуждалась статистика раннего выявления рисков РАС, система ранней помощи для детей от 1,5 до 3 лет, организация тренировочных квартир и этапы жизненного маршрута «18+», но главное - взаимодействие с ВУЗами города, без которых невозможно создать устойчивую систему для выполнения всех поставленных задач в регионе [12, 13]. Также принято решение запустить проектный офис (возможно, на базе Департамента образования), который будет разрабатывать и внедрять новую программу. Вербально-поведенческий подход (The Verbal Behavior Approach) представляет собой форму прикладного анализа поведения (ABA), особенно эффективную при работе с детьми, обладающими минимальными речевыми способностями или вообще не умеющими говорить. По мнению руководителя департамента образования ВО, О.Н. Мосолова, для всех учащихся педагогического университета необходимо ввести обязательный учебный модуль по прикладному анализу поведения. «Это еще не специализация по дисциплине, но базовая компетенция, которая необходима каждому педагогу, поскольку поведенческие расстройства встречаются не только у детей с аутизмом», - подчеркнул О.Н. Мосолов. «Студенты должны понять, что профессионалы в области прикладного анализа поведения будут очень востребованы, а их труд будет достойно оплачиваться» (Авдотья Смирнова) [12]. Совместный опыт матери и ребенка, приобретаемый в процессе таких реабилитационных мероприятий, формирует возрастающее чувство взаимной привязанности и, как результат, закрепляет коррекционное воздействие на аутизм. Изменение отношения родителей и учителей заключается прежде всего в выборе, который они делают между состоянием счастья и состоянием горя и разочарования от того, что у них есть такой ребенок. Родители должны принять решение принимать своего ребенка таким, каков он есть, чтобы их любовь не зависела, от каких бы то ни было изменений, в нем происходящих. Когда родители отбрасывают все негативные эмоции по поводу нарушений, имеющихся у ребенка, они быстрее отмечают продвижение ребенка вперед. Ребенок рассматривается как субъект, пытающийся освоить мир, который он не понимает. Его мучительное и стереотипное поведение, его социальная несостоятельность являются выражением невозможности самоконтроля, в связи, с чем ему необходим опыт полного принятия его таким, каков он есть, что бы он ни делал, вместо того, чтобы подчинять его требованиям других людей и лишать индивидуальности и неповторимости [12, 13]. Реформы высшего педагогического и медицинского образования. К великому сожалению, педагогической и психологической работе с аутистами в вузах России целенапрвленно нигде не учат. Не так давно в Москве открыли кафедру АВА в институте психоанализа и запустили магистерскую программу по аутистам в государственном психолого-педагогическом университете. В Воронежском педагогическом университете в 2015 году появилась магистратура по инклюзивному образованию, в 2016-м - бакалавриат. Возможно, будет и межвузовская магистратура по инклюзии с элементами АВА - у ВГПУ и ВГУ. В России общепризнана проблема с кадрами на каждом этапе: в ранней диагностике, в ранней помощи, в работе в детьми с РАС в ресурсных классах и группах детсадов и школ, в дополнительном образовании и в сопровождении людей с РАС во взрослой жизни. Особенно остро не хватает специалистов по прикладному анализу поведения (ПАП), которые нужны буквально во всех сферах системы помощи. Сегодня три воронежских специалиста заканчивают сертифицированный курс ПАП в Москве, а все 90 тьюторов, педагогов и психологов проходят базовое обучение прикладному анализу поведения на семинарах и тренингах с помощью специалистов, которые приезжают в Воронеж. В следующем году Департамент образования планирует обучить еще 7 специалистов, чтобы в Воронежской области сформировалось сильное методическое объединение на базе одной из структур департамента. Фонд совместно с высшей школой в этом году планирует запустить два образовательных модуля - 72-часовой курс «Расстройства аутистического спектра. Современные научные представления» профессора Е.Григоренко на базе СПбГУ и магистерскую программу с курсом по ПАП совместно с МГПУ и ГППЦ (Москва). Необходимо осуществлять широкое межвузовское взаимодействие, чтобы оба эти курса появились и в Воронеже [12, 13]. Этапы маршрута 18+. Это пока один из наименее проработанных и длительных этапов жизненного маршрута пациентов с РАС. Если человека с аутизмом ждет ПНД в его нынешнем виде, то все успехи на ранних этапах его жизненной траектории окажутся бесполезны. Тренировочные квартиры, по примеру той, что создана в Центре «Антон тут рядом» (Спб) или поддержанное проживание (Псков). Социализация взрослого человека с РАС, даже если она потребует сначала усилий и финансовой поддержки, то затем станет более экономичной для бюджета, чем полная инвалидизация пациентов данной нозологии, наблюдаемая сегодня [4, 6, 11, 12, 13]. Проектный офис. Необходим для того, чтобы спроектировать новый этап программы «Аутизм. Маршруты помощи» и приступить к его реализации, объединив все три ключевых ведомства. Некий прообраз этого офиса существовал на базе департамента соцзащиты и располагался в «Парусе надежды». Однако, как отметил А.В. Гордеев, наступает новый этап в реализации программы, когда «необходим единый центр управления. Нам нужно переходить к системному движению. У нас есть решения и нормативная база, которая позволит разрабатываемой программе в Воронежской области стать пилотным проектом для всей страны». Со временем он станет шире, чем Воронежская программа по РАС, и будет заниматься всеми инклюзивными проектами в области [12, 13]. Значение раннего вмешательства в лечебно-реабилитационный процесс. «Мы обучили педиатров и поликлинических врачей первичного звена распознаванию ранних рисков РАС, а теперь успешно внедряем ADOS. С помощью этой методики в 2016 году было протестировано 202 ребенка», - заявила главный педиатр Воронежской области М.М. Киньшина. В 2012 г. диагноз РАС имели 195 детей, а в 2016 г. - их уже 622, еще 90 детей от полутора до двух с половиной лет определены в группу риска. В Фонде полагают, что подсчет детей с РАС, которые будут выявлены в области в ближайшие годы, - очень важная задача, поскольку прогнозирование количества таких детей поможет системам образования и социальной защиты спрогнозировать необходимые ресурсы для оказания помощи. Этими данными также должна располагать будущая «служба одного окна» программы «Особенный ребенок»», в которую департамент образования со временем планирует превратить ПМПК [10, 12, 13]. Попав в группу риска и пройдя консультацию целой команды специалистов (невролог, психиатр, логопед), родители узнают про основные дефициты ребенка. После этого семья должна получать раннюю квалифицированную помощь. Чтобы она была по-настоящему эффективной, необходимо от 20 до 40 часов вмешательств в неделю, но ресурсы сегодняшних воронежских служб не позволяют обеспечить подобный объем. В оказании ранней помощи детям с РАС сегодня участвуют Центры ментального здоровья (ЦМЗ), реабилитационный центр «Парус надежды», а также лекотеки на базе детских садов (в Воронежской области их сегодня около 20-ти), но все вместе эти структуры не могут обеспечить более, чем час - два раннего вмешательства в неделю [4, 12, 13, 14, 16, 17]. «К тому же, бывают ситуации, когда один ребенок имеет в системе здравоохранения и образования максимум занятий, а другой - ничего. Такой диспропорции быть не должно», - считает Ирина Петрова, директор «Паруса надежды». Ранней помощи не хватает, а имеющуюся необходимо распределять более рационально, но для этого нужен межведомственный реестр и оператор [4, 6, 12, 13, 14]. 21 февраля 2017 г в Воронеже стартовала программа «Аутизм излечим», содержащая комплекс мероприятий для оказания помощи людям с РАС. Необходим кросс-дисциплинарный подход специалистов из разных областей: нейробиологии, молекулярной биологии, генетики, иммунохимии, неврологии, поведенческих наук, образовательных технологий. В Воронеже пройдут углубленные семинары и обучающие мастер-классы психиатров, поведенческих аналитиков, экспертов по инклюзивному образованию, а также иммунологов, неврологов, биохимиков, нейробиологов, молекулярных биологов. Решение проблемы аутизма требует глубокого профессионализма и большого творческого вклада в ее решение. Модель коррекционной системы реабилитации лиц с аутизмом запланирована к реализации в ВО. Фонд намерен проделать большой объем работы по формированию так называемой первой линии диагностики - педиатров в городских и районных поликлиниках. Этих специалистов будут обучать существующим системам ранней диагностики, как общей, как и дифференциальной, чтобы они могли на начальном этапе определить группу риска и обратить на этого ребенка внимание более узких специалистов. Инициатива сделать Воронеж первой площадкой, где к проблемам аутизма сформирован новый профессиональный подход, полностью исходила от губернатора А.В. Гордеева. Воронежским аутистам в буквальном смысле слова повезло с главой региона. Губернатор после встречи с представителями фонда «Выход» отметил, что данная программа - очень важная гуманитарная миссия для региона. Уже сегодня в Воронеже проходят обучающие семинары для родителей, а для педиатров и неврологов - тренинги по раннему выявлению аутизма и особенностям работы с пациентами данной нозологии. В ВО около 6000 детей-инвалидов, из них 382 ребенка - с диагнозом «расстройства аутистического спектра» (РАС) и 209 - «аутизм». Выводы. В 21 веке система медицинской и социальной помощи становится настолько эффективной, что люди с аутизмом начинают быть полноценными членами общества, а не постоянными пациентами психиатрической клиники. В условиях адекватной реабилитации до 85% людей с аутизмом могут вести практически нормальную жизнь в социуме [1, 4, 6, 10 - 17]. Поэтому основные задачи на сегодня - своевременная ранняя диагностика, ранняя помощь, инклюзивное образование, максимальное улучшение качества жизни людей с аутизмом в обществе и их максимальная социализация.

About the authors

I E Yesaulenko

Voronezh State Medical University


A V Sushenko

Voronezh State Medical University


O S Saurina

Voronezh State Medical University


O V Ulyanova

Voronezh State Medical University

Email: alatau08@mail.ru

N N Chaikina

Voronezh State Medical University


I N Ulanova

Voronezh State Medical University

Email: alatau08@mail.ru

V A Kutashov

Voronezh State Medical University

Email: kutash@mail.ru

References

  1. Башина В.М. Аутизм в детстве / В.М. Башина. - М.: Медицина, 1999. - 240 с.
  2. Богдашина О. Аутизм: определение и диагностика / О. Богдашина. - Донецк: Лебедь, 1999. - 112 с.
  3. Каган В.Е. Преодоление: неконтактный ребенок в семье / В.Е. Каган. - СПб.: Фолиант, 1996. - 155 с.
  4. Карвасарская И.Б. В стороне. Из опыта работы с аутичными детьми / И.Б. Карвасарская - М., 2003. - 70 с.
  5. Куташов В.А. Неврология и психиатрия детского возраста / В.А. Куташов, И.Е. Сахаров. - Воронеж, 2015. - 703 с.
  6. Микиртумов Б.Е. Аутизм. История вопроса и современный взгляд / Б.Е. Микиртумов, П.Ю. Завитаев. - СПб, 2012. - 144 с.
  7. Никольская О.С. Аутичный ребенок. Пути помощи. / О.С. Никольская, Е.Р. Баенская, М.М. Либлинг. - Изд. 6-е, стер. - М.: Тере-винф, 2010. - (Особый ребенок). - 288 с.
  8. О синдроме «раннего детского аутизма» или синдроме Каннера у детей. Психология аномального развития ребенка: Хрестоматия: в 2 томах / ред. В.В. Лебединский, М.К. Бардышевская. - Москва, 2002. - Том 2. - 443 с.
  9. Сухарева Г.Е. Лекции по психиатрии детского возраста (Избранные главы). / Г.Е. Сухарева. - М: Медицина, 1974. - 320 с.
  10. Швырёв А.П. Детская клиническая психология и психиатрия / А.П. Швырёв, В.А Куташов. - Москва, 2016. - 602 с.
  11. Портал психологических изданий PsyJournals.ru - http://psyjournals.ru/child_autism/issue/bashina_full.shtml [Общие нарушения психического развития. Атипичные аутистические расстройства - Детский аутизм: исследования и практика].
  12. http://outfund.ru/ Фонд Выход, решение проблем Аутизма в России.
  13. http://autmama36.ru/ Воронежская региональная общественная организация ВРОО «АутМама»
  14. http://newspaper.moe- online.ru/view/241250.html Чем собака лучше таблетки.
  15. http://studopedia.ru/13_127464_sotsialnaya- reabilitatsiya- detey- s- autizmom- obzor- inostrannoy- literaturi.html Социальная реабилитация детей с аутизмом. Обзор иностранной литературы.
  16. http://fb.ru/article/240245/vneshnie- priznaki- autizma- u- detey- let Внешние признаки аутизма у детей 2 лет.
  17. http://www.kp.ru/guide/autizm- u- detei.html Аутизм у детей: симптомы, признаки и лечение.

Statistics

Views

Abstract - 1

PDF (Russian) - 2

Article Metrics

Metrics Loading ...

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies