LIFE QUALITY ASSESSMENT IN CHILDREN WITH CHRONIC URINARY DISEASES

Abstract

The Nephrology Unit of Regional Pediatric Clinical Hospital served the basis for life-quality examination in children with chronic urinary diseases, using the adapted questionnaire SF-36. The examination has shown that chronically sick adolescents more often evaluate their health condition as bad compared to their healthy fellows. Teenagers suffering from urinary diseases have considerably higher life-quality parameters, compared to healthy youth, such as pain syndrome intensity (BP), absence of vital energy (VT), limitation in social life (SF), influence of emotional perception on physical activity (RE) and psychological ill-being (MH). The average values of social life limitation level (SF) turned the most different in healthy and sick adolescents, thus one of the major factors of this state was, most likely, the limitation in social life involvement of such teenagers.

Full Text

Актуальность. Оценка качества жизни у детей, страдающих хроническим соматическим заболеванием требует следующую логику решение теоретических и практических вопросов. К основным теоретическим вопросам относятся: определение понятия «качество жизни» (КЖ) и выработка его критериев; выделение специфических признаков оценки КЖ внутри группы детей с хроническими заболеваниями. Как отмечает Е.М. Лукьянова, универсального определения «качества жизни» (КЖ) не существует [2]. Поэтому, на наш взгляд, целесообразно использовать определение КЖ Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ) как "восприятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых они живут, и в соответствии с их собственными целями, ожиданиями, стандартами и заботами" [5]. В соответствии с рекомендациями ВОЗ изучаются следующие критерии качества жизни: физические (сила, энергия, усталость, боль, дискомфорт, сон, отдых); психологические (положительные эмоции, мышление, запоминание, изречение, концентрация, самооценка, внешний вид, негативные переживания); уровень самостоятельности (будничная активность, работоспособность, независимость от лекарств и лечения); общественная жизнь (личные взаимоотношения, общественные ценности субъекта); окружающая среда (благополучие, безопасность, быт, обеспеченность, доступность и качество медицинской помощи о социального обеспечения, доступность информации, возможность обучения и повышения квалификации, досуг, экология); духовность (религия, личные убеждения). Таким образом, в основе определения КЖ лежит степень субъективной удовлетворенности человека собой и своей жизнью в заданных социальных условиях. Следовательно, основным экспертом по оценке качества жизни является сам человек. В педиатрии оценку КЖ производят как эксперты - врачи, родители, так и сами дети (начиная с младшего школьного возраста) [3]. Одним из наиболее используемых методов исследования КЖ является опросный метод. К сожалению, в отечественной педиатрии пока нет методик для оценки КЖ, удовлетворяющих требованиям надежности и валидности. Поэтому, для оценки КЖ у детей, страдающих хроническими заболеваниями мочевой системы нами адаптирован универсальный опросник исследования КЖ - SF-36. Материал и методы исследования. Настоящее исследование включало в себя два этапа - количественный и качественный. Оценку различий между двумя выборками (здоровых и больных подростков) по уровню качества жизни проведено с помощью шкал опросника SF-36, которая включает определение состояния общего здоровья (General Health) и таких его показателей как диапазон выполнимой активности физической (Physical Functioning), влияние физического здоровья на выполняемую деятельность (Role Physical), выраженность болевого синдрома(Bodily Pain), наличие жизненной энергии (Vitality), ограничение в социальной жизни (Social Functioning), влияние эмоциональной сферы на работу и другую физическую активность (Role Emotional), психологическое благополучие (Mental Health). Качественное исследование особенностей эмоционального представления о себе подростков, страдающих хроническими заболеваниями мочевой системы проводилось с помощью проективного метода. На первом этапе исследовали 100 подростков со средним возрастом 13,5 лет. Основную группу составили 55 подростков, находящихся на стационарном лечении (30 девочек и 25 мальчиков) в отделении нефрологии ОДКБ г.Воронежа. В контрольную группу вошли 45 здоровых подростков (24 девочки и 23 мальчика). Полученные результаты и их обсуждение. С помощью однофакторного дисперсионного анализа было установлено, что уровень качества жизни у детей, страдающих хроническими заболеваниями мочевой системы ниже, чем у здоровых подростков (см. рис.). Рис. Сопоставление качества жизни здоровых и больных подростков На основе математического анализа полученных оценок качества жизни здоровых и детей с хроническими заболеваниями мочевой системы, мы можем предположить, что хронически больные подростки значимо чаще, чем здоровые оценивают свое здоровье как плохое. У подростков, страдающих мочевыми заболеваниями, достоверно выше, чем у здоровых такие показатели качества жизни как выраженность болевого синдрома(BP), отсутствие жизненной энергии(VT), ограничения в социальной жизни(SF), влияние эмоционального восприятия на физическую активность (RE), психологическое неблагополучие(MH). Наибольшей оказалась разность средних значений уровня ограничений в социальной жизни у больных подростков и здоровых (SF), следовательно, одним из главных факторов такого состояния, возможно, является ограниченность подростков в социальной жизни. На втором этапе исследовали 86 подростков со средним возрастом 13,5 лет. Основную группу испытуемых составили 42 подростка, находящихся на стационарном лечении (20 девочек и 22 мальчика). В контрольную группу вошли 44 здоровых подростка (24 девочки и 20 мальчиков). Использовались следующие методы: биографический анализ (по медицинской карте) и метод анализа продуктов деятельности (адаптированная методика "Нарисуй человека"). Выбор проективного метода обусловлен потребностью в получении "недирективного" материала с целью поиска предмета дальнейшего исследования. На основе изучения личности больных подростков в качестве особенного у подростков с хроническими заболеваниями мочевой системы мы можем предположить, что сама социальная ситуация развития предопределяет специфику отношения к себе подростков. Тяжелое хроническое соматическое заболевание ведет к снижению уровня психических возможностей ребенка в осуществлении деятельности, к ограничению контактов с другими людьми, к изменению объективного места, занимаемого в жизни, а тем самым и его внутренней позиции по отношению ко всем обстоятельствам жизни и к себе [4]. Кроме того, можем говорить и об изменении смыслового будущего больных подростков, нарушении процесса саморегуляции. Хронически больной подросток, возможно, в меньшей степени включен в социальную жизнь и поэтому он испытывает потребность быть "правильным" и "включенным" в социальную активность. И в связи с этим, возможна длительная инфантилизация подростка, препятствующая личностному развитию ребенка ("За меня должны отвечать врачи, психологи, родители, государство"). Здоровые подростки, не имеющие опыта длительного хронического заболевания, в большей степени склонны воспринимать больного как ведущего неприемлемый образ жизни и в большей степени защищаются в рисунках больного "чужим ". Поэтому, больной человек "сам виноват" в своей болезни, он "отторгаем" здоровыми сверстниками. Выводы. По результатам нашего исследования можно предположить, что специфика социальной ситуации развития определяет особенное в развитии личности подростка, страдающего хроническим соматическим заболеванием и влияет на его оценку качества жизни. Исследование качества жизни детей с хроническими заболеваниями мочевой системы, возможно, перекликаются с исследованием невротических реакций у взрослых, страдающих хроническим гломерулонефритом и хроническим пиелонефритом [1]. Следовательно, одним из важных направлений в работе по улучшению качества жизни и, следовательно, эффективной терапии у подростков, страдающих хроническими заболеваниями мочевой системы является их социальная адаптация, предполагающая совместные усилия лечащего врача, психолога и родителей. В качестве перспектив исследования может выступать сравнительный анализ особенностей самоотношения детей с различными хроническими заболеваниями и оценка качества жизни детей родителями.