ETHICAL AND PSYCHOLOGICAL ASPECTS OF CARE PATIENTS WITH CYSTIC FIBROSIS
- Authors: Ulyanova LV1, Ledneva VS1, Talykova MI1, Burdina NS1
-
Affiliations:
- Voronezh State Medical University
- Issue: Vol 21, No 1 (2018)
- Pages: 188-190
- Section: Articles
- URL: https://new.vestnik-surgery.com/index.php/2070-9277/article/view/2149
- DOI: https://doi.org/10.18499/2070-9277-2018-21-1-188-190
Cite item
Full Text
Abstract
Studied the ethical and psychological characteristics of physicians to assist patients with severe hereditary diseases and their families.
Full Text
Актуальность. Муковисцидоз - одно из самых распространенных системных наследственных заболеваний, характеризуется поражением желез внешней секреции, нарушением работы органов дыхания, а также желудочно-кишечного тракта [1, 2]. Существует много этических проблем, возникающих при оказании врачебной помощи больным с муковисцидозом и их семьям. Пожизненное и прогрессирующее течение тяжелого, наследственно обусловленного заболевания ставят перед врачами специфические моральные и нравственные вопросы на фоне новейших успехов в лечении наследственной патологии [3]. Вылечить муковисцидоз невозможно, но адекватная лекарственная терапия поможет обеспечить больному полноценную жизнь, в связи с этим крайне важным является психологическое сопровождение семьи на всех этапах верификации диагноза и лечения ребенка [4, 5]. Цель исследования: изучить особенности медицинской этики и психологической помощи при муковисцидозе у детей. Материал и методы исследования. . В исследовании приняли участие 35 родителей (15 отцов и 20 матерей) и 35 детей в возрасте от 6 до 13 лет, больных смешанной формой муковисцидоза. В работе использовали анализ сведений структурированной беседы, медицинских карт, опросника определения нервно-психического напряжения, с применением методов математической обработки данных. Всем родителям в индивидуальном общении со специалистами центра муковисцидоза предоставлялась полная информация о заболевании, о новых методах лечения и других видах помощи, которая помогала бы им сделать сознательный выбор в отношении репродуктивного поведения, своего здоровья и отношения к состоянию здоровья ребенка. Пациентам была обеспечена диагностическая, терапевтическая, психологическая и реабилитационная медицинская помощь в полном объеме с последующим направлением в специальные органы социальной поддержки. Члены семей состояли в созданной при центре ассоциации родителей детей, больных муковисцидозом. Проведен анализ проблемы эмоционального реагирования родителей на стрессовую ситуацию, связанную с наличием у ребенка наследственного заболевания и необходимостью пожизненного непрерывного лечения. Полученные результаты и их обсуждение. Этика взаимоотношений врач-родители больного муковисцидозом ребенка складывалась из трех неукоснительных правил: правдивость, конфиденциальность, информированное согласие. Моральный долг врача обязывает говорить правду родителям, без этого они не могут оказать эффективную помощь больному ребенку, доверие между врачом и членами семьи может поддерживаться только при соблюдении обоюдно правдивых отношений между ними. Всем пациентам и родителям проведено генетическое тестирование, при этом правило конфиденциальности требовало получения полного согласия родителей на передачу, в медицинских целях, полученной при исследовании информации. Родители давали письменное информированное согласие на обследование и лечение ребенка на основе достаточной информации, выраженной в понятной для них форме. Реакция родителей на подтверждение диагноза определялась их личностными особенностями, системой убеждений и жизненных установок. Анализ результатов исследования психологического состояния и механизмов адаптации родителей показал, что проявления стресса при подтверждении диагноза заболевания различны: от спокойствия (31%), до аффективных вспышек (69%). Реакция на стресс была связана с внутренними психологическими ресурсами человека и наличием внешней поддержки. Болезнь ребенка оценивалась как тяжелая психологическая травма для родителей в 89% наблюдений. Тяжесть состояния ребенка являлась наиболее значимым показателем адаптации родителей к его болезни и процессу лечения, с ухудшением состояния ребенка показатели адаптации родителей снижались, с улучшением состояния - повышались у всех наблюдаемых родителей. Такие личностные особенности родителей, как стремление к сотрудничеству, уважение к другим, настойчивость, высокая активность, высокий уровень субъективного контроля служили предикторами, способствующими высокой адаптации и зарегистрированы у 79% родителей. Родители с низким уровнем адаптации, таковых выявлено 21%, в качестве приспособления к трудной ситуации выбирали дистанцирование и негативное отношение к ситуации. В зависимости от выявленных особенностей процесса адаптации родители получали психологическую поддержку в форме индивидуальных консультаций, а также групповых лекционных занятий по психолого-педагогическому просвещению в вопросах воспитания ребенка. Мониторинг психологического состояния осуществлялось непрерывно с целью контроля и своевременного оказания психологической помощи пациенту и его семье в случае ухудшения состояния или по запросу семьи и лечащего врача. Выводы. Организация медицинской помощи детям, больным муковисцидозом, и членам их семей должна опираться на принципы правдивости, конфиденциальности, наличие информированного согласия. Эмоциональное состояние родителей больных муковисцидозом характеризуется в большей степени высоким уровнем адаптации к сложной жизненной ситуации, но при этом необходим постоянный мониторинг психологического состояния и своевременная помощь.×
About the authors
L V Ulyanova
Voronezh State Medical University
Email: lusha8722@yandex.ru
V S Ledneva
Voronezh State Medical University
Email: lvsmed@yandex.Ru
M I Talykova
Voronezh State Medical University
N S Burdina
Voronezh State Medical University
References
- Ульянова Л.В., Леднева В.С. Немедикаментозные методы лечения муковисцидоза у детей / Л.В. Ульянова, В.С. Леднева. - Воронеж: Научная книга, 2011. - 98 с.
- Медико-психолого-педагогическая помощь детям с ограниченными возможностями здоровья: пути совершенствования / С.Б. Лазуренко [и др.] // Российский педиатрический журнал. - 2013. - №2. - С. 39 - 43.
- Исторические и современные аспекты муковисцидоза в России / Н.И. Капранов [и др.] // Педиатрическая фармакология. - 2013. - №6. - С. 53 - 60.
- Flume European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Best Practice guidelines / A.R. Smyth [et al.] //J. Cyst. Fibrosis. - 2014. - №13. - Р. 23 - 42.
- Mogayzel P.J., Naureckas E.T., Robinson K.A. Cystic Fibrosis Pulmonary Guidelines / P.J. Mogayzel, E.T. Naureckas, K.A. Robinson // American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. - 2013. - №187. - P. 680 - 689.