ETHICAL AND PSYCHOLOGICAL ASPECTS OF CARE PATIENTS WITH CYSTIC FIBROSIS

Abstract


Studied the ethical and psychological characteristics of physicians to assist patients with severe hereditary diseases and their families.

Актуальность. Муковисцидоз - одно из самых распространенных системных наследственных заболеваний, характеризуется поражением желез внешней секреции, нарушением работы органов дыхания, а также желудочно-кишечного тракта [1, 2]. Существует много этических проблем, возникающих при оказании врачебной помощи больным с муковисцидозом и их семьям. Пожизненное и прогрессирующее течение тяжелого, наследственно обусловленного заболевания ставят перед врачами специфические моральные и нравственные вопросы на фоне новейших успехов в лечении наследственной патологии [3]. Вылечить муковисцидоз невозможно, но адекватная лекарственная терапия поможет обеспечить больному полноценную жизнь, в связи с этим крайне важным является психологическое сопровождение семьи на всех этапах верификации диагноза и лечения ребенка [4,5]. Цель исследования: изучить особенности медицинской этики и психологической помощи при муковисцидозе у детей. Материал и методы исследования. . В исследовании приняли участие 35 родителей (15 отцов и 20 матерей) и 35 детей в возрасте от 6 до 13 лет, больных смешанной формой муковисцидоза. В работе использовали анализ сведений структурированной беседы, медицинских карт, опросника определения нервно-психического напряжения, с применением методов математической обработки данных. Всем родителям в индивидуальном общении со специалистами центра муковисцидоза предоставлялась полная информация о заболевании, о новых методах лечения и других видах помощи, которая помогала бы им сделать сознательный выбор в отношении репродуктивного поведения, своего здоровья и отношения к состоянию здоровья ребенка. Пациентам была обеспечена диагностическая, терапевтическая, психологическая и реабилитационная медицинская помощь в полном объеме с последующим направлением в специальные органы социальной поддержки. Члены семей состояли в созданной при центре ассоциации родителей детей, больных муковисцидозом. Проведен анализ проблемы эмоционального реагирования родителей на стрессовую ситуацию, связанную с наличием у ребенка наследственного заболевания и необходимостью пожизненного непрерывного лечения. Полученные результаты и их обсуждение. Этика взаимоотношений врач-родители больного муковисцидозом ребенка складывалась из трех неукоснительных правил: правдивость, конфиденциальность, информированное согласие. Моральный долг врача обязывает говорить правду родителям, без этого они не могут оказать эффективную помощь больному ребенку, доверие между врачом и членами семьи может поддерживаться только при соблюдении обоюдно правдивых отношений между ними. Всем пациентам и родителям проведено генетическое тестирование, при этом правило конфиденциальности требовало получения полного согласия родителей на передачу, в медицинских целях, полученной при исследовании информации. Родители давали письменное информированное согласие на обследование и лечение ребенка на основе достаточной информации, выраженной в понятной для них форме. Реакция родителей на подтверждение диагноза определялась их личностными особенностями, системой убеждений и жизненных установок. Анализ результатов исследования психологического состояния и механизмов адаптации родителей показал, что проявления стресса при подтверждении диагноза заболевания различны: от спокойствия (31%), до аффективных вспышек (69%). Реакция на стресс была связана с внутренними психологическими ресурсами человека и наличием внешней поддержки. Болезнь ребенка оценивалась как тяжелая психологическая травма для родителей в 89% наблюдений. Тяжесть состояния ребенка являлась наиболее значимым показателем адаптации родителей к его болезни и процессу лечения, с ухудшением состояния ребенка показатели адаптации родителей снижались, с улучшением состояния - повышались у всех наблюдаемых родителей. Такие личностные особенности родителей, как стремление к сотрудничеству, уважение к другим, настойчивость, высокая активность, высокий уровень субъективного контроля служили предикторами, способствующими высокой адаптации и зарегистрированы у 79% родителей. Родители с низким уровнем адаптации, таковых выявлено 21%, в качестве приспособления к трудной ситуации выбирали дистанцирование и негативное отношение к ситуации. В зависимости от выявленных особенностей процесса адаптации родители получали психологическую поддержку в форме индивидуальных консультаций, а также групповых лекционных занятий по психолого-педагогическому просвещению в вопросах воспитания ребенка. Мониторинг психологического состояния осуществлялось непрерывно с целью контроля и своевременного оказания психологической помощи пациенту и его семье в случае ухудшения состояния или по запросу семьи и лечащего врача. Выводы. Организация медицинской помощи детям, больным муковисцидозом, и членам их семей должна опираться на принципы правдивости, конфиденциальности, наличие информированного согласия. Эмоциональное состояние родителей больных муковисцидозом характеризуется в большей степени высоким уровнем адаптации к сложной жизненной ситуации, но при этом необходим постоянный мониторинг психологического состояния и своевременная помощь.

L V Ulyanova

Voronezh State Medical University

Email: lusha8722@yandex.ru

V S Ledneva

Voronezh State Medical University

Email: lvsmed@yandex.Ru

M I Talykova

Voronezh State Medical University

N S Burdina

Voronezh State Medical University

  1. Ульянова Л.В., Леднева В.С. Немедикаментозные методы лечения муковисцидоза у детей / Л.В. Ульянова, В.С. Леднева. - Воронеж: Научная книга, 2011. - 98 с.
  2. Медико-психолого-педагогическая помощь детям с ограниченными возможностями здоровья: пути совершенствования / С.Б. Лазуренко [и др.] // Российский педиатрический журнал. - 2013. - №2. - С. 39 - 43.
  3. Исторические и современные аспекты муковисцидоза в России / Н.И. Капранов [и др.] // Педиатрическая фармакология. - 2013. - №6. - С. 53 - 60.
  4. Flume European Cystic Fibrosis Society Standards of Care: Best Practice guidelines / A.R. Smyth [et al.] //J. Cyst. Fibrosis. - 2014. - №13. - Р. 23 - 42.
  5. Mogayzel P.J., Naureckas E.T., Robinson K.A. Cystic Fibrosis Pulmonary Guidelines / P.J. Mogayzel, E.T. Naureckas, K.A. Robinson // American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. - 2013. - №187. - P. 680 - 689.

Views

Abstract - 0

PDF (Russian) - 0

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies